Если попросить любого среднестатистического гражданина Республики Молдова оценить здоровье молдавского общества, то он никогда не поставит высший балл, представляя, хотя бы очень поверхностно, с чем в его стране сталкиваются родители детей с аутизмом. Высокую оценку не позволят поставить ни патриотизм, ни любовь к Молдове.

Необходимо признать, что ни у молдавского общества, ни у государственных структур Молдовы нет желательного сострадания и душевной отзывчивости по отношению к людям, судьба которых столкнула их с аутизм. К сожалению, их сигналы о помощи быстрее услышали в Чехии, оказав посильную помощь, чтобы этой категории людей в молдавском обществе было легче решать их проблемы и видеть свет в конце тоннеля.

В далеком 2013 г. родители детей, страдающих аутизмом, зарегистрировали общественную Ассоциацию, чтобы с ее помощью помогать детям и родителям, обнаружившим вдруг это расстройство у своих детей. Они назвали ее SOS Аutism в надежде, что их крик о помощи услышат и помогут их детям.

Аутизм – расстройство, диагноз кото8рого не зависит от социального положения, вероисповедания, материального достатка. Им страдают дети простых рабочих и служащих, успешных менеджеров и финансистов, министров и олигархов, миллионеров и миллиардеров. Несмотря на уровень сегодняшнего прогресса, когда человек создал искусственный интеллект, человечество не располагает чудодейственной таблеткой, чтобы с ее помощью вылечить детей от аутизма. Единственное спасение таких детей и их родителей – это дорогостоящая терапия, основанная на прикладном анализе поведения, которая влияет на социально значимое поведение и применяется клиническими психологами.

В Республике Молдова сегодня уже есть специализированный медицинский центр для проведения диагноза на аутизм, работают несколько общественных организаций, оказывающих помощь не только детям с аутизмом, но и их родителям, разработаны специальные Протоколы и Регламенты, по которым медики работают с такими пациентами.

Справедливости ради, надо признать, что все это у Молдовы есть, благодаря родителям детей с аутизмом, а также множества неравнодушных и отзывчивых людей. А еще десять лет назад всего этого не было. Все это появилось по инициативе и при непосредственном участии родителей. Ассоциация SOS autism была создана в 2008 г. Она создала фундамент, на котором родители построили хорошую базу. Их сигнал SOS был услышан чуткими людьми с отзывчивыми сердцами. Среди них Агентство развития и сотрудничества Республики Чехии, представители которого прониклись проблемами родителей, которые, как могли, старались помогать родителям и детям, страдающих аутизмом.

О становлении Ассоциации и значении для нее проекта чешского Агентства, предоставившего ей около 750 тыс. евро, эксклюзивное интервью директора агентства «ИНФОТАГ» Александра ТАНАС с исполнительным директором Ассоциации SOS autism Аленой ДУМИТРАШ.

«ИНФОТАГ»: С Республикой Чехия Ассоциацию SOS Аutism сегодня связывают уже два проекта: один - Чешского Агентства Развития и Сотрудничества, другой - Министерства Иностранных Дел Чехии. Расскажите, пожалуйста, о первом проекте, который завершился в декабре 2021 г.

Алена ДУМИТРАШ: Действительно, первый проект был успешно завершен нами. Я расскажу все с самого начала, когда все началось в 2008 г. с объединения семи родителей с целью помочь себе и своим детям, страдающим аутизмом. На тот момент, к сожалению, у нас в стране не было терапии для этих детей. Единственная терапия для детей с расстройствами аутизма, которая на самом деле помогает, - это терапия, основанная на прикладном анализе поведения. Но, к сожалению, она не одобрена в Республике Молдова на уровне государства. Мы решили помогать своим детям посредством создания организации, цель которой - помогать родителям и детям с аутизмом.

«ИНФОТАГ»: У кого-то из вас на тот момент были представления о функционирования такого рода общественной организации?

Алена ДУМИТРАШ: Что такое общественная организация и каковы принципы ее действия, мы, естественно, не знали и не имели даже малейшего представления. Но зато мы твердо знали и стремились только к одному – ХОТЬ КАК-ТО ПОМОЧЬ СВОИМ ДЕТЯМ!

«ИНФОТАГ»: Можете рассказать, с чего и как все началось?

Алена ДУМИТРАШ: Мы начали работать на дому, приглашая психологов, которые обучались терапии для таких деток в зарубежных странах. С позиции нашего сегодняшнего опыта и знаний, я могу сказать, что тогда это не была ABA-терапия, но на тот момент, нам казалось, что терапия и есть та единственная наша зацепка, за которую мы сможем вытащить наших детей из того состояния, в котором они пребывали.

В 2013 г., 3 ноября, мы открыли первый центр реабилитации детей с аутизмом. Он и по сей день находится по адресу: Кишинев, на ул. Гренобля, 191. Центр финансируется родителями детей. За терапию родители не платят, поскольку мы выплачиваем зарплату специалистам центра, включая все причитающиеся налоги государству.

«ИНФОТАГ»: Получается, что за эти 10 лет государство ничем организации SOS Аutism не помогло?

Людмила ДУМИТРАШ: Нет, конечно. Я вам больше скажу. Почти 50% из тех средств, что оплачивают родители наших детей, мы выплачиваем положенные налоги государству. В настоящее время у нас работает 28 терапевтов, так что мы еще создаем новые рабочие места в стране.

Приглашая к своей деятельности многих наших друзей в Молдове, мы с их помощью смогли в 2014 г. подготовить первый проект. Потом были и другие проекты, среди которых хочу назвать проекты с Международным агентством USAID, шведским агентством развития (SIDA). Это были небольшие по суммам проекты, максимум до 20 тыс. евро каждый. Все они в основном были направлены на advocacy и lobby, и не тратились непосредственно на терапию для детей, в чем больше всего мы, родители, нуждались. Проще говоря, средства этих грантов предназначались для работы SOS Autism с государством, которое должно понимать, что мы, родители детей, страдающих аутизмом, есть, и знать, в чем мы нуждаемся в первую очередь.

«ИНФОТАГ»: Насколько распространены такого рода расстройства в Республике Молдова?

Алена ДУМИТРАШ: Аутизм в последние годы заметно вырос. Если в 1970 гг. прошлого века рождался один ребенок на 100 тыс. детей, то уже в 2020 г. это соотношение составляло 1 к 44 тыс. Можно говорить о том, что сейчас это заболевание представляет собой настоящую эпидемию.

В настоящее время в Молдове действует медицинский центр для детей с расстройствами аутизма, который был создан в 2013 г. при непосредственной финансовой поддержке Агентства развития и сотрудничества Республики Чехия. Благодаря нашим партнерам их Чехии, за 2022 г. этим центром был диагностирован аутизм у 662 детишек. Каждый день у троих-пятерых детей центр диагностирует такого рода расстройства.

«ИНФОТАГ»: На какой стадии развития ребенка родители могут определить у ребенка признаки аутизма?

Алена ДУМИТРАШ: Как правило, первые признаки такого расстройства проявляются после первого года жизни ребенка. Министерство здравоохранения еще в конце 2012 г. приняло постановление об обязательном проведении скрининга у женщин. Он должен проводиться при содействии семейных врачей. Первый скрининг – на 18-ом месяце. Второй - на 24-ом и, наконец, третий – на 36-ом месяце. К сожалению, такой скрининг в Молдове в большинстве случаев по самым разным причинам не проводится.

Мы на сайте организации SOS Autism включили скрининг в перечень тестирования, что позволяет самим родителям требовать проведения скрининга у семейных врачей и обязательно его проводить.

«ИНФОТАГ»: А что помогает определить исследование с помощью скрининга?

Алена ДУМИТРАШ: Он показывает риск на аутизм, но не его диагностику. Несмотря на это, такое исследование очень многое дает и, прежде  всего, меняет поведение и понимание рисков родителей. В нашей родительской организации SOS Autism, например, создана специальная «дорожная карта», благодаря которой родители знают, что дальше делать, а главное, как делать.

Хочу вернуться в самое начало нашего существования и сказать, что мы начали свою деятельность не как обычные NGO, действующее на средства от грантов внешних партнеров Республики Молдова. Мы, родители детей, страдающих аутизмом, с самого начала создавался свой центр, и уже только потом у нас появились первые проекты с международными партнерами.

«ИНФОТАГ»: В этом было больше «плюсов» или «минусов» для организации SOS Autism?

Алена ДУМИТРАШ: Могу сказать, что минус заключался, прежде всего, в том, что нам было очень трудно преодолевать все барьеры и сложности. Ну, а существенный плюс я вижу в том, что у нас выработался здоровый потенциал для существования организации SOS Autism, а главное, для ее устойчивого и поступательного развития. Я точно могу сказать, что если прекратить внешнее финансирование, то 90% NGO в стране просто перестанут существовать.

К счастью, с нашей организацией это далеко не так, потому как для SOS Autism все проекты были существенной помощью и поддержкой, но не самой базы нашего существования, а для ее развития и решения многих вопросов помощи детям с аутизмом на уровне государства.

«ИНФОТАГ»: Выходит, что SOS Autism неправильно ставить в один ряд со всеми NGO Молдовы?

Алена ДУМИТРАШ: Прежде всего, мы видели себя как организацию родителей, хотя мы брали на работу в центр врачей, психологов, логопедов. Но при этом государство, все равно, рассматривало SOS Autism, как общественную организацию. Другими словами, как не очень серьезную организацию, хотя количество детей, которыми мы занимались, превысило 300 человек, все равно мы считались как организация, добровольно объединившихся родителей.

И только в 2017 г., когда SOS Autism посетили гости из Чехии, проникнувшиеся нашими проблемами и заботой о детях с аутизмом, кстати, гораздо больше, чем родное государство, наши дети и родители сполна ощутили на себе их помощь. К сожалению, наш опыт подтверждает крамольную мысль, что из-за рубежа нас понимают и поддерживают больше, чем в Молдове.

Я не раз думала об этом, задаваясь вопросом: «А почему так происходит?». Мне кажется, что Чехия нам помогает не потому, например, что в этой стране больше детей с аутизмом, чем в Молдове, а потому, что к этой проблеме у чешского государства совершенно иной подход, хорошо продуманный и системный!   

Ребенок, страдающий расстройством аутизмом, может родиться и вырасти в любой семье, независимо от ее социального положения, вероисповедания или финансового достатка. Каждый из родителей, совершенно неожиданно, может вдруг обнаружить такое расстройство у ребенка. Пока что досконально неизвестна причина возникновения у детей такого диагноза, откуда и почему он проявляет себя.

К сожалению, несмотря на уровень нынешнего прогресса, человечеству неизвестна та чудодейственная и волшебная таблетка, которая бы помогла в лечении ребенка, страдающего аутизмом. Единственная вещь, которая сегодня помогает родителям и детям с аутизмом – это ABA-терапия.

«ИНФОТАГ»: Вы помните, как началось сотрудничество организации SOS Autism с государственным Агентством Чехии по Развитию и Сотрудничеству?

Алена ДУМИТРАШ: В 2017 г. мы подготовили первый крупный проект, рассчитанные на четыре года, который финансировало Агентство Развития и Сотрудничества Чехии. Бюджет проекта составлял около 750 тыс. евро. Его реализация осуществлялась совместно несколькими организациями – ADRA-Чехия, ADRA-Молдова и нашей организацией SOS Autism!

«И только в 2017 г., когда Ассоциацию SOS Autism посетили гости из Чехии, проникнувшиеся нашей заботой о детях с расстройствами аутизма, кстати, гораздо больше, чем родное государство, дети и родители ощутили на себе их помощь. К сожалению, весь наш опыт подтверждает крамольную мысль, что из-за рубежа нас понимают и поддерживают больше, чем в Молдове. Я не раз думала об этом, задаваясь вопросом: «А почему так происходит?». Мне кажется, что Чехия нам помогает не потому, например, что в этой стране больше детей с расстройствами аутизма, чем в Молдове, а потому, что к этой проблеме у чешского государства совершенно иной подход, хорошо продуманный и системный!». Алена ДУМИТРАШ, исполнительный директор Ассоциации SOS Autism   

«ИНФОТАГ»: Все средства данного бюджета предназначались для решения проблем детей Молдовы, страдающих аутизмом?

Алена ДУМИТРАШ: Нет, конечно, могу сказать, что непосредственно на аутизм мы потратили больше половины бюджета. Но это был самый значимый и результативный для SOS Autism проект, поскольку все его партнеры, кто прямо и непосредственно, а кто – косвенно работали над решением множества проблем с аутизмом у детей Молдовы.

За время действия проекта (2018-2021 гг.) мы начали с основного – наработанной нами, родителями, базы. Замечу, что успешное решение вопросов с аутизмом у детей в любой стране не зависит только от одного министерства, а многих государственных структур и ведомств.

«ИНФОТАГ»: НА примере Молдовы, какие это ведомства?

Алена ДУМИТРАШ: Назову, пожалуй, самые основные государственные структуры Республики Молдова:

- министерство здравоохранения, что связано с ранним вмешательством для оказания помощи родителям и ребенку;

- министерство образования и науки, ведь дети, страдающие аутизмом, посещают ясли, садики и школы, включая училища для профессионального образования. Не стану говорить здесь о закрытии специальных школ для детей с аутизмом. Сегодня, например, никто не знает, как профессионально работать в образовательном аспекте с такими детьми;

- министерство социального обеспечения, что связано с социальной поддержкой семей, имеющих таких детей. Тут, как говорится, вся терапия лежит на плечах родителей, традиционно, в таких семьях работает только отец, а мама занимается ребенком;

- министерство финансов, без средств которого решения большого комплекса вопросов для родителей и детей с аутизмом просто не решить.

«ИНФОТАГ»: Кроме непосредственной финансовой поддержки руководимой вами Ассоциации, на что еще были потрачены деньги гранта чешского Агентства?

Алена ДУМИТРАШ: Мы начали с подготовки Регламента стандартов качества, который указывал, как могут и должны работать специализированные центры для детей с аутизмом. Подготовленный нами Регламент был одобрен Министерством Здравоохранения Республики Молдова.

Потом мы провели аккредитацию нашего центра, что тоже было, не так просто, как нам казалось и представлялось в самом начале. Самый простой вопрос: «Куда впервые должны обращаться родители, когда они обнаруживают первые признаки аутизма у своего ребенка?». Естественно, что к медицинским работникам. Но, к большому сожалению, у семейных врачей в Молдове не было элементарного Протокола, который бы объяснял им, как именно работать с такими детьми, как проводить так называемые «золотые тесты» на аутизм. Ничего этого в тот период не было даже в зародыше.

Только благодаря проекту с Агентством Развития и Сотрудничества Чехии мы сумели  провести всю эту громадную работу. Мы купили вначале два теста для определения аутизма, потом еще четыре. Затем приобрели девять тестов для оценки развития ребенка. Все это привело к настоящему буму развития Ассоциации, позволившего воспринимать  SOS Autism не как группу родителей, а как серьезную общественную организацию.

«Когда мы объединились в общественную организацию родителей, у семейных врачей в Молдове не было элементарного Протокола, который бы объяснял им, как именно работать с такими детьми, как проводить так называемые «золотые тесты» на аутизм?». Алена ДУМИТРАШ, исполнительный директор Ассоциации SOS Autism

«Ребенок, страдающий расстройством аутизма, может родиться и вырасти в любой семье, независимо от ее социального положения, вероисповедания или финансового достатка. Каждый из родителей, совершенно неожиданно, может вдруг обнаружить это расстройство у своего ребенка. Пока что досконально неизвестна причина возникновения у детей такого диагноза, откуда и почему он проявляет себя». Алена ДУМИТРАШ, исполнительный директор Ассоциации SOS Autism

«ИНФОТАГ»: Наверняка, такое бурное развитие SOS Autism должно было в корне изменить отношение к вам в министерствах, которые увидели в вашей организации не обычное NGO, а своеобразного и надежного партнера?

Алена ДУМИТРАШ: Точно так и произошло: Министерства Здравоохранения и Образования Заключили с нами Меморандумы. В рамках проекта с чешским агентством мы кроме социального центра для родителей и детей, страдающих аутизмом, открыли и медицинский центр. Для этого центра отобрали и обучили врачей, которые теперь делают диагностику и психологическую оценку детей. Это нужно для того, чтобы, если родители заподозрили или засомневались в чем-то в развитии ребенка, чего не замечает семейный врач или психолог, у них есть для этого специализированный медицинский центр, где им помогут и подскажут, что и как делать в такой ситуации.

Замечу, что до аккредитации этого медицинского центра, родителям все услуги приходилось оплачивать. После аккредитации мы добились от Национального фонда медицинского страхования финансирования центра, как это делается в отношении всех других медицинских учреждений Молдовы. На все это мы потратили чуть более полутора лет. Но все равно средств этих недостаточно, поскольку родители приходят на диагностику раз-два, а львиная доля средств им необходима для терапии ребенка, но это никто не оплачивает, поскольку она слишком дорогостоящая.     

«ИНФОТАГ»: Как бы вы кратко охарактеризовали терапию для детей с аутизмом?

Алена ДУМИТРАШ: Эта терапия включает в себя работу один на один, а нередко два - на один и даже три - на один, когда с ребенком одновременно занимаются сразу три квалифицированных специалиста. Это весьма специфическая, очень тяжелая, скрупулезная и высоко оплачиваемая работа, поскольку с такими детьми совершенно непросто заниматься. Специалистов по терапии нам приходилось готовить за рубежом, оплачивая их обучение в сумме 9-10 тыс. евро.

Именно благодаря проекту с Чешским Агентством Развития и Сотрудничества, мы смогли обучить специалистов, и теперь они уже сами обучают других терапевтов для занятий    с детьми в наших центрах.

Чтобы министерства образования и здравоохранения могли выдавать дипломы подготовленным нами специалистам, нам тоже пришлось проделать непростой путь, пройдя аккредитацию в Национальном агентстве качества образования. В знак благодарности за все наши труды, мы теперь можем готовить дипломированных терапевтов и психологов для воспитания и обучения наших детей.

В рамках четырехлетнего проекта с Агентством Чехии мы так много всего смогли сделать,  что я даже затрудняюсь все перечислить. Скажем, помещения медицинского центра должны были соответствовать стандартам и нормам работы с детьми: вода, вентиляция, помещения, оборудование, одним словом, все необходимое для сотрудников центра. И тут на помощь нам пришли специалисты Агентства Развития и Сотрудничества Чехии, разрешившие на средства гранта купить здание и оборудовать его до приемлемого уровня.

И все это было сделано, даже несмотря на то, что первоначально о таком помещении в проекте не шла речь. Просто наши чешские друзья видели, насколько это важно было для SOS Autism. И теперь в медицинском центре площадью 166 квадратных метров проводится диагностика детей с расстройствами аутизма со всей республики. Мы сумели добиться того, что для этого необходимо всего лишь наличие направления от семейного врача.

«ИНФОТАГ»: Грант от Агентства Чехии включал в себя также исследовательский сегмент, связанный с таким направлением в медицине как генетика?

Алена ДУМИТРАШ: Действительно, проект с Агентством Чехии предусматривал поддержку не только родителей и детей с расстройствами, но и  исследование в Молдове редких генетических заболеваний. По этой части нами также была проведена большая работа. Ведь в этом сегменте в нашей стране не было ни одного Протокола по генетическим заболеваниям. С гордостью могу сказать, что мы сумели подготовить и утвердить 16 Протоколов по различным заболеваниям, причина которых кроется в генетике.

В рамках проекта на средства чешского гранта мы приобрели за рубежом дорогой аппарат стоимостью 25 тыс. евро. Он помогает делать генетические анализы. Идея заключались в том, чтобы посмотреть на наличие возможной связи между заболеваниями различной формы аутизма у детей и редкими генетическими заболеваниями, поскольку принято считать, что аутизм – это генетическая предрасположенность, плюс какой-то фактор извне. Но, к сожалению, аппарат не функционирует по той простой причине - государство не закупило необходимые реактивы для исследований. Аппарат сейчас находится на кафедре генетики в Институте матери и ребенка в Кишиневе.

«С 2017 по 2021 гг. обучение прошли 365 врачей, более 150 воспитателей и учителей, включая преподавателей профессионально-технических училищ, где обучаются некоторые воспитанники наших центров. Курс обучения также прошли более 50 психологов для проведения терапии с детьми». Алена ДУМИТРАШ, исполнительный директор Ассоциации SOS Autism

«ИНФОТАГ»: Вы можете назвать, сколько специалистов удалось обучить за время реализации проекта?

Алена ДУМИТРАШ: С 2017 по 2021 гг. обучение прошли 365 врачей, более 150 воспитателей и учителей, включая преподавателей профессионально-технических училищ, где обучаются некоторые воспитанники наших центров. Кроме того, обучение прошли более 50 психологов для проведения терапии с нашими детьми.

В рамках проекта нам удалось подготовить почву для дальнейшего развития Ассоциации SOS Autism. Мы начинали свою деятельность, без методического материала, а то, что у нас имелось, было на английском языке. При поддержке чешских друзей SOS Autism перевела все тесты на румынский язык.

Организация SOS Autism в рамках проекта с Агентством Чехии  провела первую Международную конференцию в Кишиневе по аутизму, пригласив на нее иностранных специалистов и терапевтов, в частности, авторов тестов из США. Они научили нас, как правильно, а главное  эффективно пользоваться американскими тестами.

За все эти годы я стала уже психологом. Мы, мамы детей с аутизмом, обладаем разными профессиями и образованием. Моя первоначальная профессия - химик-технолог, но сама жизнь и обстоятельства заставили нас, матерей, включила в другое русло. В настоящее время я являюсь докторантом кафедры генетики Молдавского медицинского университета. Хорошо, что мы, родители, объединившиеся в Ассоциацию SOS Autism, были разных профессий. Это позволило нам быстро и эффективно развиться до такого уровня, которым мы сегодня обладаем. Сейчас перед нами стоит другой важный этап – НАМ НУЖНЫ ВЫСОКОПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ СПЕЦИАЛИСТЫ ДЛЯ ЗАНЯТИЙ С ДЕТЬМИ В НАШИХ ЦЕНТРАХ.

«ИНФОТАГ»: Правда, что SOS Autism в рамках проекта с Агентством Чехии помогала региональным центрам, включая Приднестровский регион?

Алена ДУМИТРАШ: Да, в рамках этого проекта мы предоставляли малые гранты небольшим региональным организациям, работающим с детьми, страдающими такими расстройствами у детей. В основном это были центры в городах Бельцы, Унгены, Кагул, Комрат и Тараклия. К примеру, в Тараклии был куплен офис для такого центра.

Что касается Приднестровского региона, то мы приобрели и передали им тесты для диагностики расстройств аутизма у детей. Мы старались работать не только в Кишиневе, пытаясь оказать помощь тем, кто столкнулся с аутизмом у своих детей в регионах Молдовы.

Я считаю, что, завершившейся в декабре 2021 г. проект с Агентством развития и сотрудничества Республики Чехия, справедливо назвать МАСШТАБНЫМ и УСПЕШНЫМ, поддержавшим родителей из Ассоциации SOS Autism в том, чтобы ДОБИТЬСЯ БОЛЬШИХ ДОСТИЖЕНИЙ В ОКАЗАНИИ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С АУТИЗМОМ И ИХ РОДИТЕЛЯМ на уровне всего государства - Республика Молдова.